重發醫案回顧一例病毒性腦炎合併自身免疫

我是在3月22日週六接到表弟從大同打來的電話,一個大男人張嘴就哭,說孩子病了。仔細一問,是他12周歲的女兒昨晚出現了嚴重的精神失常症狀,幻聽幻視,驚叫打罵等等。他們已經在當地精神病院診治,但沒有確診。他們還托熟人聯繫了北京回龍觀精神病醫院。

聽了表弟的哭訴,我也只能是寬慰,建議他儘快來北京。我不親自檢查診斷,很難給具體意見。表弟說在當地再看看,準備好了就到北京。放下電話,我心情就沉重起來。表弟年旅遊結婚路過北京就住在我家,次年有了女兒,這孩子是我們看著長大的,丹鳳眼細高挑,學習不拔尖也不落後,很懂事很會體貼照顧別人。不是那種極其敏感容易出神的孩子,目前病情和邪魔附體似的,莫非與清明將至有關?

週六周日全天門診,厚朴三期有課。忙碌完了晚上我打電話詢問病情,表弟比較詳細介紹了情況,我初步判斷是痰火擾心,鑒於他們還不能到北京,我建議購買10克膽南星,每次五克研末沖服。週一服藥,週二表弟來電話說,孩子把喝的藥全吐了。病情時好時壞,特別奇怪的是出現了左半身活動障礙。

3月26日週三下午我按原定計劃飛赴青島講學,落地以後接到表弟來電話,說是孩子病情反反復復,他們決定明天來北京,而且已經聯繫好了相關醫院。

此病發病蹊蹺,以精神症狀開頭,轉成驚風抽搐,神志昏迷。孩子出院以後徐文波和我讓患者父母儘量回憶起病經過,盡可能詳細記錄下來,供大家研究參考,以利於提高認識,早期預防和治療。在後來我接手孩子治療的時候,這些情況只是粗淺知道。

其實孩子很早就有症狀:

3月14日星期五丨開始輕度感冒,咽喉痛、流鼻涕,偶有頭痛,吃飯不香也不多,近幾天有些疲憊,早睡。後開始服用阿莫西林,氨咖黃敏感冒膠囊(一天兩次服用,連服三天)。

3月18日星期二丨下午下學後孩子自述身體左側不舒服,說左胳膊有下沉感、軟,吃飯不多沒精神。

3月19日星期三丨晚上孩子說想吐,但只乾嘔,吐唾沫。自述身上像有蟲子在竄,想從嘴裡吐出來,吐半小時後靜躺了一會兒,自己說沒事了身上很輕鬆,說自己把心裡話已經說出來就沒事了(言語、舉動有輕微異常)。

3月20日星期四丨上午11點班主任打來電話說孩子自己說左胳膊不舒服,想回家。接回之後,下午一切正常。晚上睡前孩子開始說些之前發生過的事情,反復的說。半夜說夢話,睡得不好。(說話內容:說某同學不給她借鋼筆卻借給了另一位同學。數學老師總罵人,希望老師能理解她們不罵人。說班主任是個好老師,對學生們很好,講課也好,同學們都喜歡班主任。想要搖控汽車爸媽沒給買很傷心。說最愛爸爸、媽媽、弟弟。。。希望全家人都健康。)

3月21日星期五丨早晨去洗澡時就說身體不適,洗澡過程中不停走動,重複開關水龍頭。扔東西,說無關的話,說話語氣僵硬,後來就打人(打了不認識人一個耳光),咬人(抓住媽媽的手腕重複咬一個地方)。之後去了大同市六醫院(精神病醫院),大夫測體溫說不發熱,排除腦炎,說是有幻聽,幻覺,有早期精神分裂症的症狀,但孩子年齡太小不敢確診。一天中時而躁動時而清醒,不發作時顯疲憊。(躁動時不停做某件事或說些話,如:不停開關門,開關門時重複說某句話很多遍,在家中走來走去,把某件物品重複的拿起放下。)

3月22日星期六丨早上帶孩子去陳莊見大仙,大仙說孩子跟上鬼了,給了個福(符?)戴上,說是星期四就好了,他會給驅逐,讓回家等著。之後帶孩子去放風箏,孩子高興,但是看上去很疲憊,近幾天沒有休息好。自述左耳總聽到有很多人說話,或是歌聲,說自己左半身體有缺陷,如:自己耳朵缺一塊,或是左胳膊被削下去一片肉等。

3月23日星期日丨孩子精神不佳,開始躁動,並伴有胡言亂語,不停反復說胡話。說自己是別的世界的人,人們之間要互相關心理解,又說自己住養老院,兒女不來看望。說弟弟總打她、抓她臉,把臉抓破了。指著路人,讓停車,說一定要下車對那個人說聲對不起。

3月24日星期一丨全天不間斷的說胡話,躁動,安靜下來時和正常一樣。夜晚睡覺有輕微抽動,半夜起來說胡話,不停亂動,把自己小拇指甲蓋摳起,不覺疼痛。總說小拇指上有什麼東西想弄下來。

3月25日星期二丨白天、晚上都有不斷的躁動、小抽動、胡言亂語。抽動時手、腳、腿有些僵挺,偶爾吐唾沫,很少。(躁動時會突然伸手去打人。胡言亂語的內容:說要去見某某某主席談話,說自己幫過他。偶爾會指著沒有人的地方說,你看那後面是誰,誰在那裡站著。一陣說愛爸爸媽媽,一陣又說恨爸爸媽媽,說下輩子還做爸爸媽媽的女兒。)

3月26日星期三丨早上9點左右去大同礦務局看大仙(姜爺),孩子和身邊的每人請了個福(符)帶在身上,一上午孩子精神還不錯,沒有躁動,中午回來後還去小店吃了一碗清真牛肉拉麵。下午在家和哥哥聊天玩,休息了一會兒,晚上躁動,有輕微的抽搐,無法正常睡覺。

3月27日星期四丨淩晨5點從大同開車,上午10點到北京,先去聯繫好的回龍觀精神病醫院,找了位主任看病。大夫和孩子交談,做了檢查,告知孩子不是精神病,應該去看神經內科。表弟於是帶著孩子去了有熟人關係的醫院。

上午孩子偶爾輕微躁動,中午吃飯不多,精神不錯,意識清晰,自己能正常跑跳,只是有些疲憊。午後13點多次發作大的抽動,眼睛上翻,發紅,不停亂動,伴有譫語。緊急進入北京醫院急診,打入安定。孩子昏迷,抽血無痛感。半小時後問答有反應但不睜眼。當天以病毒性腦炎收住院,期間可自己吞咽食物,意識時而清醒時而模糊。

20:23開始大的發作,四肢緊繃,牙齒緊咬,眼睛斜視,持續5分鐘後打入安定。

21:08手腿不停揮舞踢踏,不間斷動,持續半小時。

22:18大發作,時間短。脖子,全身僵挺,持續2分鐘過後自行睡著,做夢笑。

00:20開始每間隔1分左右,身體向上挺一次,角弓反張,持續發作11次,後自行睡著。

01:20—01:40每隔半分鐘手、腳緊繃,後鬆開睡著。

03:20—04:00嘴、手、腳抽搐,每間隔1分鐘發作一次。

3月28日星期五丨醫院兒科按病毒性腦炎治療,輸液(甘露醇、抗病毒、消炎、丙種球蛋白),並下病危通知。患兒不定時抽動。吃飯不多,無精神。可自己排尿、便。(發作抽動時小便失禁)下午18點左右出現大的抽動,眼睛上翻,身體上挺,角弓反張,手腳僵挺,靜脈推入安定。我妹徐文波大夫探視孩子後,與家屬商量做決定轉院,經過聯繫轉入兒童醫院ICU搶救。

深夜,我從青島飛回北京,飛機落地後馬上電話聯繫徐文波,詢問了孩子的病情,談到中醫診斷和運用中醫中藥救人的可能性。文波說孩子驚厥抽搐,神昏譫語,但不發燒,不敢使用安宮牛黃丸,也有大夫建議用蘇合香丸,目前拿不定主意,送到ICU是最好的辦法。

3月29日星期六上午出門診,在下午給厚朴二期上課的時候,我講到了孩子的情況,我說準備晚上去探視孩子,去的時候帶兩種藥:寒症用抵擋東加全蠍,熱證用安宮牛黃丸。可惜ICU管理嚴格,連直系親屬也不讓探視,更別說進去檢查診斷喂服中藥了。

3月30日,周日上午厚朴二期最後一節課,我談到了探視未遂的事。跟同學說只能冒險讓孩子出院,接受中醫治療。下午舉辦了厚樸二期畢業典禮,我和徐文波見面,交換了意見,首先建議ICU同意邀請中醫會診,不行的話再考慮轉院的可能。晚上畢業酒會我也沒敢多喝,因為明天要去醫院。

孩子病危住進ICU以後家人憂心如焚,我媽媽急得夜不能寐,牙齦腫痛,發短信來,讓我竭盡全力出手相助,還指定讓我去找某某大夫會診。我回復母親說,這事得孩子的監護人也就是孩子的父母拿主意並且授權,您著急張羅佈置,別人再七嘴八舌,都出主意,最後都不負責任,殘局不可收拾。況且目前是在全國最好的兒童醫院做最專業的的搶救治療,沒有授權和信任誰能勸要改弦更張呢?

我媽大概聽懂了我的意思,讓我舅舅也就是孩子的爺爺給我發來短信,說讓我和文波負責,賣房子典當借錢也要救孩子。後來聽說孩子的爺爺和奶奶急得夜夜不眠,抱頭痛哭,還說要挖自己腦子替孩子去死。

3月31日,週一下午,我的車限行,讓厚朴三期班主任鄔一兵開車載我到了兒童醫院。先見到孩子的父親,一米八幾的大漢,見到我抱著就哭。如同預料的一樣,無法進去探視孩子。ICU也下了病危通知,認同病毒性腦炎的診斷,並抽取腦脊液送協和醫院化驗,檢查是否合併自身免疫性腦病。(後來化驗結果是強陽性)。

大夫約談患兒家長,介紹了病情的預後,致死率致殘率很高,讓家長有心裡準備。說孩子始終不發燒,神志不清,昏迷,入院三天不見好轉。與最大劑量的抗癲癇和鎮靜劑,孩子似乎抽搐減輕。在某次做檢查推出來時,看到孩子處於昏迷狀態。回來時家長問簡單的話有回應,偶爾睜開眼有眼神接觸,問要不要手機了,孩子說“要”。孩子爸爸說等你病好了帶你北京遊玩,孩子說“去軍事博物館”。

聽到上述介紹,我把我的意見告訴在場的孩子父母、姥爺,最穩妥的辦法就是住在ICU請中醫會診,加服中藥和針灸治療。如果不能那就申請出院,找一個中醫醫院住院,維持西醫的治療,配合現代搶救手段,同時進行中醫治療。

我也同時交代患兒家屬,此病的致死率和致殘率很高,病死在ICU或留下後遺症沒人會有怨言,如果病死在中醫醫院,或雖然搶救活了,但是變成腦癱、弱智、癲癇持續發作、半身不遂等等,那就會說是中醫給治死了治壞了。這都是可能的後果。是待在ICU等好轉,還是冒險出來用中醫治療,希望家屬權衡考量。你們拿定主意,承擔責任和後果,這樣我才能接手施救。

交代完了,我先走人,讓家屬有時間考慮。後來文波又去探視,見到了病房主管醫生,醫生很開明,說可以請中醫會診,但是只能請本院的中醫會診。傍晚患兒的父親電話通知我,說家屬決定出ICU,按我的意見辦。

接到授權,我趕緊聯繫某三甲中醫院某某病房,科主任是我的學長,病房主管是我的大學的同班同學。當年搶救我中風的父親也就是在這裡。我如實介紹了患兒的病情,科主任同意了我的請求,也同意讓我使用中藥。因為床位緊張,最快星期四才能收住院。

4月1日,2日週二週三

患兒又在ICU住了二天,病情依然沒有好轉。ICU的主管大夫說可以出院,同時交代了病情的嚴重性,要求患者家屬在知情書上簽字負責。

4月3日星期四

上午辦理了出院手續,中午用救護車把孩子先送到了龍頭公寓禦源堂中醫診所,這時候我意識到了責任和壓力,緊張和焦憂隨之出現。平時溫暖的雙手變得冰涼。中午根本沒有食欲,午休也沒有睡意。孩子到了診所以後,前臺護士小曹幫忙把她安頓好,並測試了體溫,38度。我2點前趕到以後,換好白大衣去看孩子。

這是我聽說孩子病了10天以後第一次見到患者本人,孩子處於昏睡狀態,中午剛出現過癲癇小發作。呼叫能睜眼看看,但是隨之就合眼,雙眼不能聚焦恍惚無神的樣子。觸摸身體,表面不是很熱,但是越摸越感覺熱從裡面滲出,我明白這就是溫病中的“身熱不揚”。孩子舌頭發紅,舌苔白厚膩。我檢查的時候沒有抽搐,略顯煩躁,偶有踢踏。左半身肢體活動不利。頸項不強硬。

我再次要求護士查了體溫,還是38度。奇怪的是起初在大同發病的時候,去精神病醫院醫生檢查特意提到不燒,排除病毒性腦炎。到北京醫院,雖然診斷為病毒性腦炎,但是始終說不燒。兒童醫院出院記錄也寫的是不發燒。但孩子是燒的,悶燒。

另外我注意到孩子雙腿有瘀斑,心中擔心這是熱入營血出現的溫毒發斑,再看雙臂上也有瘀青,仔細看了以後,感覺不像,隱隱有勒痕。我就此問患兒家屬,家長說好像在ICU看到,孩子是被綁在病床上。醫生說為避免癲癇抽搐大發作時孩子傷到自己。看來這不是內部出血是外傷,我就沒有用涼血止血的生地和玄參之類的藥物。

腹診檢查,腹內空虛沒有大的結塊,大便是否通暢家長也不知道。觸診沒有摸到大的糞塊,所以沒有用瀉下藥。

那天厚朴三期張穎、張靜筱和厚朴四期的施立豔跟診實習,我檢查完了回來跟大家說,這是溫病,春溫挾濕。按衛氣營血辯證的話屬於熱毒入心包,驚擾心神,所以出現抽搐和驚厥,昏迷和譫語妄言是心神散亂的表現,已經突破最後一道防線,很兇險。

目前的悶燒狀態不是純純的熱毒火邪,還裹挾了濕濁。所以不好用藥,祛濕容易化熱,泄熱容易留滯濕邪。還是用化濕和利濕的藥物打個前鋒,再用清熱瀉火藥。

我先用三棱針給孩子做了指尖放血,出血清稀。放血後我就處方三仁湯加羚羊角和鉤藤和生石膏。禦源堂小曹安排藥房抓藥當時就煎煮了藥物,4點給孩子灌服了。要感謝兒童醫院為孩子插了鼻飼管,羚羊角和藥湯很順利的注入。放血後孩子體溫就有明顯下降,服藥以後我安排孩子上車去醫院辦理住院手續。大約是5點到達醫院病房,入院檢查體溫記錄是37度。

6點我結束了門診,開車到醫院探望孩子。上了醫院電梯我忘了病房在三樓還是四樓,就先按了三樓,結果到了三樓電梯門打開了是一堵封死的牆。我當時就想壞了,這預示我面前是死路一條,還是治療用藥思路不對?真是戰戰兢兢,如履薄冰,當時多少有些魔怔了。

孩子還在昏睡,5點有過癲癇小發作,持續半小時。我和當晚的值班大夫聊天,介紹了我的思路和想法。醫院決定暫時維持兒童醫院的治療方案,包括激素、甘露醇、免疫球蛋白和抗病毒藥物,還有抗癲癇驚厥的藥物,必要時使用安定。通過鼻飼管輸入營養液,我堅持不讓灌服牛奶,因為孩子濕濁很重。

出來的時候觸摸孩子身體,感覺微微有汗,測試體溫已經正常。

晚上回到學堂,才感覺到饑餓。想起來中午飯沒吃,我把妻子給我帶的午飯給患兒家屬吃了。

4月4日,週五一夜沒怎麼睡,早晨五點和表弟通電話,才知道大事不好,孩子在半夜1點半癲癇大發作,抽搐加驚叫驚擾了整個病房,持續一小時。當夜值班的女大夫是個年輕的媽媽,看到這種情況都哭了。後來醫生給注射了安定,半小時後緩解。後來孩子就昏睡了。

早晨7點鐘,又一次大發作,持續半小時。

上午我出門診,不能脫身。鑒於這種情況,我委派鄔一兵帶兩粒同仁堂出產的安宮牛黃丸去醫院,囑咐先服用半粒。這種安宮牛黃丸是新劑型,用水牛角替代犀牛角。10點正好癲癇發作的時候,用水化開半粒安宮牛黃丸通過鼻飼管注射進去,當時觀測心電監測,發作時心率由次,在10分鐘內降到了80,孩子呼吸逐漸平穩,抽搐停止,慢慢昏睡過去。

中午12點半,又出現大發作,但抽搐間隔時間延長,以前每隔6-7秒就要抽一次。醫生給注射安定,持續時間20分鐘。

下午我去醫院探望孩子,見到了主管病房的同學。同學一臉凝重地和我說話,問我怎麼敢治這麼危重的患兒。告訴我按照醫院管理規定,病房收治這樣的患者是違規的。加上昨夜的驚擾,如果住院患者投訴的話,他們也無能為力。建議我還是轉院。同學也很嚴肅的約談患兒家長,交代病情,說的我表弟低頭抹淚。值班大夫也很盡心邀請了相關科室會診,所有大夫的意見都是一致的。有的大夫還認真地說說千萬別迷信中醫,呵呵。

孩子的姑姑見我進來,哭著埋怨我說怎麼把孩子治成這樣,我沒搭理她。儘管心情緊張沉重,但是我沒有慌亂。首先患兒出院記錄寫的近三天無癲癇發作是ICU用強力高密度的鎮靜藥壓制的結果,也就是所謂的冬眠療法的短期效果,不是病情好轉。轉出醫院,沒及時給藥,或藥量沒跟上,症狀自然出現,面對本相真相總比掩耳盜鈴強。

中醫治療驚風是有理論和實踐經驗的,我雖然沒有治療過這麼危重的病人,但我相信我的診斷,這是熱毒內陷證,用安宮牛黃丸開竅醒神,透邪外出是治本的辦法,捆綁固定鎮靜壓制治標不治本,本質上說就是掩蓋症狀、拖延病情,只有命大的孩子自己扛過來。

其次,我檢查孩子體溫已經正常,厚膩的舌苔開始消退,說明濕濁已經化開,濕去熱孤,以後用清熱瀉心的藥物就沒有掣肘。事實上使用安宮牛黃丸以後,孩子抽搐發作的強度和頻度確實有所減輕,大家也都看得見。

我竭力安撫驚恐的同學和患兒家屬,講明我的治療思路。目前沒有退路,轉院轉到什麼地方?我們就是從兒童醫院ICU出來的嘛!

因為孩子已經退燒,離開前我囑咐家屬停服昨天開的三仁湯,睡前把剩下的半粒安宮牛黃丸吃了。

孩子一下午安好,我離開後,傍晚18點一刻小發作一次,持續15分鐘,沒有處理。18點45,小發作一次,持續20分鐘。

20點30分鐘,患兒又出現大發作,送服剩下的半丸安宮牛黃丸。值班醫生不放心,擔心出現昨晚的狀況,又給注射了安定。

4月5日,周日,清明節

我一夜沒睡好,反復琢磨自己的治療思路。並和好友林大夫通話,商量對策。林大夫對我使用三仁湯有異議,擔心白豆蔻助長邪熱。我自己覺得化濕濁的思路還是對的,濕熱相裹,很難剝離。另外沒有心下痞硬就沒用半夏,也不會燥熱傷陰。

另外就是考慮新安宮牛黃丸的藥效問題,不用犀牛角效果明顯不行。犀牛角長在督脈上,水牛角長在膽經上,怎麼會有同樣的效果。能跟犀牛角類似的就是蠍子尾巴,或者是大劑量升麻,也有人說用七年以上的白茶。去年友人送我兩粒真的安宮牛黃丸,我轉送給恩師周稔豐先生了。只能想辦法找到犀牛角,據說最近古董收藏犀角杯解禁了,刮擦下來一些會有用。

天濛濛亮就和表弟通電話,驚喜得知,孩子一夜安睡沒有抽搐。我正暗自高興,話音未落,5點半,患兒開始大發作,驚厥抽搐,伴有大聲尖叫,持續半小時,醫生給注射安定。

9點又有一次小發作,持續10分鐘。

10點45,大發作,15分鐘後,注射安定。我建議再服用半丸安宮牛黃丸,抽搐持續了半小時。

鑒於這種情況,我把昨晚考慮的結果付諸實施。設法搞到1克犀角粉,讓鄔一兵送到醫院,讓家屬連帶剩下的半丸安宮牛黃丸一併通過鼻飼管注射到孩子胃中。據鄔一兵現場觀察,孩子心率很快從下降到80左右,並開始熟睡。

孩子睡到2點的時候,有一次小發作,持續15分鐘,沒有處理。

下午我開了新的湯藥替代三仁湯,新的處方是三黃瀉心湯加減。黃連10克,(平素我只用3克左右)黃芩30酒大黃10(沒有後下)菖蒲15郁金20膽南星10生龍骨30石決明30鉤藤15(沒有後下)。讓藥房煎好了,我讓助手馬勇下班的時候送到了醫院,囑咐讓睡覺前服用。

當天厚朴四期有課,我下課後喘息了片刻又想去看望孩子,但是出門一陣冷風把我刮回來了,吹得我心裡發緊。當晚是清明節。最後沒出門,我和孩子父親通話說,過了今晚孩子就會好,如果身上能出點疹子或水泡的話,那就有救了。

孩子一直睡到了傍晚。傍晚18點20有一次大發作,發作15分鐘,醫生給注射安定後緩解。睡前鼻飼了我開的新藥一袋。

4月6日,星期日,又是揪心的一夜,醒醒睡睡,就怕電話突然響,我已經是多年晚上關機睡覺了。淩晨起來想打電話有不敢打,一直等到8點表弟打來電話,說孩子安穩地熟睡了一夜,半夜有些小抽動,持續20分鐘。我心中一塊石頭落了地。

8點表弟報告說,孩子意識清醒了,臉上和前胸出了紅疹,密密麻麻。但是偏癱的左臂和下腹部以及雙腿沒有出紅疹。我的心中只有用狂喜來形容,好個透邪外出,孩子得救了。

8點50出現小發作,持續15分鐘,自行緩解。12點20出現抽動和抖動,不是角弓反張,持續30分鐘。

下午兩點,出現一次大發作,持續30分鐘。兩次大發作間隔18小時。我讓服用半丸安宮牛黃丸加犀角粉1克。之後孩子一直沉睡了4小時。身上紅疹也逐漸增多。

我的06年教過的日本學生田口來訪,我介紹了這個病例,她是西醫兒科大夫,對孩子病情預後不樂觀。我說讓她看看中醫的效果。

下午5點半下課後,我和夫人去探望孩子。孩子意識已經清醒,眼神也不再迷離,不僅能辨認人而且能和我們對話,紅舌質和黃膩的舌苔也在減輕。我仔細檢查了紅疹的質地,出現的部位。想到古人治療麻疹熱毒內陷用的就是辛涼透解的方法。只要疹子出透了,孩子就能徹底治好。

我和表弟說,現在可以說孩子度過危險期了。

我夫人問孩子想吃什麼,因為住院後一直在通過鼻飼輸入營養液,沒吃什麼正經東西,孩子說想吃土豆絲和西蘭花,我說明天中午我給你帶來。

4月7日週一,清明小長假的最後一天

總算睡了個整覺。一早起來放羊,然後帶領厚朴四期的同學在校園種菜。

表弟來電話說孩子沉睡了一夜,到淩晨3點的時候有一次較大的抽搐,醫生給打了安定。這兩次發作間隔時間12小時。隨後5點鐘再次大發作,持續半小時,醫生再次注射安定。

之後在8點半,9點,11點,又有三次小抽動,持續時間不長。

中午我去給孩子送飯,因為是小長假,車不限行。到達醫院病房以後正趕上孩子抽搐發作,這也是我第一次親眼目睹。孩子處於昏迷狀態,雙腿不停地蹬踏,如同蹬自行車,力道很大,有時蹬到床尾護欄,砰砰作響。我也能理解當時兒童醫院為什麼要捆綁固定孩子。目前好在身邊有家人陪護。

孩子雙手有時抓撓,呼之不應,有時睜眼迷瞪看看,隨之閉上。偶爾發出怪聲。號脈感覺躁急,心律是齊整的。觀測心電監護顯示心率在。比起前幾天抽搐發作時心率動輒多,算是輕多了。孩子原來厚黃膩的舌苔變薄,舌尖部分舌苔有所減退,舌質很紅。同時看到紅疹鮮紅凸出,有的地方層層疊疊,左臂和下肢沒有紅疹,腹部臀部開始出現,體溫不高。

我讓表弟給鼻飼了安宮牛黃丸半丸,加1克犀角粉。孩子被鼻飼藥物後,抽搐逐漸停止,開始沉睡,

四診合參,考慮到昨天的湯藥有金石藥過於沉重,不利於熱毒透發。大黃沒有後下,不利於通腑泄熱。我決定改用升降散:白僵蠶50蟬蛻30片薑黃50酒大黃15後下蠶沙20升麻25。三付。

我立即開車回學堂,讓助手厚朴二期的何呢喃用小鍋煎藥,特意叮囑大黃要後下。同時我開了三黃瀉心湯加連翹、梔子,讓何呢喃用泡茶的飄逸杯用開水浸泡取汁,裝了另外一個盒子。

兩盒藥備好後,我再次開車來到醫院送藥,這時候孩子正好睡醒,晚飯剛吃了我中午送來的土豆絲和西蘭花。已經能坐起來翻看一些照片。我和孩子交談,詢問了幾句,孩子的記憶力和辨識能力沒有異常,算數的時候有些慢。這時候我在大同的小妹妹來電話問候,孩子和姑姑通話,說自己好了,還問候了姑姑家的孩子。

我囑咐表弟先給孩子喝黑色的升降散,晚上10點給喝紅色的三黃瀉心湯。

4月8日星期二

我睡了個整覺,早晨通話,得知孩子服藥後,當晚排出惡臭的糞球六七塊,由於糞塊乾燥,當時還借助了開塞露潤滑,表弟用手摳出來的。排便後孩子一夜安睡。沒有任何抽動,早晨有饑餓感索食麵包。我就讓家長買了麵包給孩子吃。紅疹繼續透發。直到中午快到12點,有些小抽動,持續半小時,自行緩解。

我下午到醫院探視孩子,看到黃膩舌苔明顯消退,孩子意識清醒,和我說話更多了。在父親的幫扶下能坐起來玩兒IPAD。從昨天中午到現在,這是首次全天24小時無癲癇抽搐大發作。

見到正在值班的我的同學,大家似乎都松了一口氣。我建議孩子出院,因為我擔心清明小長假以後,醫院回復正常工作,會有其他干擾。比如出紅疹以後,邀請皮膚科會診,醫生認為是藥物過敏,給開了抗過敏藥物。這完全與我診療思路相反,我讓家屬扣下藥物,不給孩子吃。

我的出院建議遭到醫生和家屬的一致反對,科主任也見了我,說雖然好轉不能掉以輕心。此病復發率也很高,況且癲癇抽搐沒有完全消失。

聽了大家的意見,我也不好說什麼,只好同意繼續住院治療。和醫生達成共識,之前已經停用抗病毒藥和甘露醇,逐漸減持激素和抗癲癇藥物,繼續服用我昨天開的中藥。

4月9日,星期三

孩子在淩晨兩點的時候,有頻繁的躁動,伴有情緒激動激烈講話。值班醫生給注射安定。患兒母親說有點兒像剛得病的時候的狀態。淩晨3點到五點,小抽動,說胡話。

早上八點,有抽搐大發作,持續20分鐘,我讓表弟給鼻飼了半丸安宮牛黃丸加半克犀角粉,醫生又給注射安定。這次發作距上次大發作約36小時,所以用藥減量。

孩子沉睡到12點,又有抽搐大發作,持續10分鐘,醫生注射安定。

下午我去探望孩子,孩子正坐起來吃飯喝水,吃得很猛很香。當時鼻飼管還插著,孩子吃飯喝藥都很彆扭,孩子鬧著要拔鼻飼管,孩子父母不同意。我也擔心將來抽搐發作時灌藥不方便,但是看到孩子的情況比較穩定,就和值班大夫商量,又征得病房主管我的同學的同意,護士長來就把鼻飼管拔掉了。拔之前護士長還警告說,兒童用的鼻飼管比較細,我們醫院沒有,將來再插可不容易。我想了想還是堅持拔了。

拔了鼻飼管,孩子很高興,配合我照了像,擺了個POSE剪刀手,但是雙臂無力還需要別人扶著,右手完全不能活動。孩子還躺著為我唱了半首歌《五星紅旗迎風飄揚》。醫生查房都問減7,一直減下去。孩子開始有些吃力,後來慢慢反應快了,回答也正確了。

厚朴四期郭超同學聽我上課介紹了孩子病情,趕回老家太原拿來他父親珍藏的山西中藥生產的廣譽遠的兩粒老“安宮牛黃丸”,還有兩大盒新安宮牛黃丸。我帶到了病房,目前孩子病情好轉,最後沒有用上。廣譽遠的老安宮牛黃丸犀角的含量是每丸0.15克,我們開始搶救孩子的時候用的每次都是1克,後來減為0.5克。都是超量使用。

當天早晚都服用我的兩個處方,升降散和瀉心湯。

4月10日,星期四

我接手孩子治療整整一周,孩子已經轉危為安。孩子安睡一夜,週四全天偶有抽搐,次數不多,持續時間也不長。一天一夜沒有用安宮牛黃丸和犀角粉。

當天我發了微博:上週四診治的重症病毒性腦炎的11歲女孩,本來在某市兒童醫院ICU住了一周,神昏譫語,驚厥抽搐,角弓反張。兩次下病危通知。因為是自家親戚,我冒險做主讓她轉出接受中醫治療。先後使用了四粒安宮牛黃丸,更換了4次中藥湯藥處方。現在孩子已經退燒,神志清醒,昨天自主進食,今天下地能走路了。萬幸!

這一周表面上在種菜、喂兔子、放羊,沒人看得出我內心的煎熬。接手孩子的治療以後,當天就緊張得吃不下飯。清明節孩子癲癇大發作,我決定超量使用安宮牛黃丸後,也是吃不下飯,後幾天幾乎寢食俱廢。目前孩子暫時轉危為安,後續收尾避免復發感染,減少後遺症的工作還很艱巨。感恩祖先的智慧,神佑中華!

晚上我去給孩子送飯,孩子正坐著玩兒IPAD,萎弱的胳膊和手指需要慢慢活動。

孩子的爺爺奶奶從大同來探望,看到孩子的情況也放心了。爺爺走,奶奶留下陪護。爺爺走的時候,孩子堅持要下地送爺爺,結果送到了門口。這也是孩子到北京住院以後第一次下地,至少我不用擔心她留下偏癱的可能。

有意思的是孩子每次抽搐發作蹬腿的動作多,所以下地走路腿沒事,但是上肢肌肉萎縮,原來偏癱的左臂出疹子比較多,活動尚可,右臂出疹子較少,幾乎沒有肌力。服用湯藥,孩子自主大便,又拉出一些糞球結塊,沒有用開塞露。

當晚沉睡做夢,夢見自己右脅下胃經不容穴處有雞蛋大硬結,趕緊用手按揉,雞蛋逐漸沿胃經向下移動,我的手也跟著下移,居然越過了小腹氣沖穴,上了大腿外側面的胃經,我按著雞蛋,心想這可怎麼辦?難道要下蛋不成?眼看這硬結過了膝蓋和足三裡,上了腳面,最後“噗哧”一聲變成氣,從脾經絡穴公孫穴泄出。

這也算一周多的病氣積累得到了化解,不然,救了孩子我自己也得大病一場。

4月11日,週五

淩晨3點的時候,孩子有過一次較大的抽搐,持續10分鐘。距上次發作39小時。當時值班醫生給注射安定。後來孩子父親自己做主給孩子口服了半丸安宮牛黃丸加半克犀角粉。這也是最後一次使用安宮牛黃丸和犀角粉。

上午協和醫院腦脊液檢查結果出來了,診斷是自身免疫性腦病,加上之前診斷的病毒性(冠狀病毒)腦炎,收到檢查結果患者家屬開始慌亂,周圍的親友也開始鼓噪,不敢明說懷疑我的治療效果,藉口就是請兒童醫院專家會診。也不能怪他們,光是一種腦炎致死率和致殘率就很高,何況兩個合併在一起。就目前這麼好的治療效果,他們都不滿意,不相信以後會更好,我也無能為力。

當時感覺就是心灰意冷,坐在草地上呆呆地看著羊吃草,心想索性放棄得了,愛誰會診誰會診,出院轉院住兒童醫院得了。我通過告訴了家人,我累了,想休息一下,你們隨便。

孩子一整天安好,自主進食,自己下地上廁所排便。患者家屬和親友最後統一了意見,願意讓我繼續負責治療。不再要求會診或轉院。

下午4點我去探望孩子,孩子黃膩的舌苔已經完全消退。我決定停用三黃瀉心湯。仍用升降散加減。我調整了處方,在升降散的基礎上加了秦艽20忍冬藤30大青葉5鉤藤20(後下)。主要照顧上肢的萎廢,考慮過加地龍和桑枝,後來還是沒用。

服用此藥以後,加上以前治療的累計效應,孩子再也沒有出現抽搐。到深夜10點一刻,孩子在睡夢中有些小抽動和抖動。

這一天是我最陰鬱的一天,也是否極泰來的一天。

4月12日,週六

孩子住院以後插鼻飼管,灌注營養液。我看營養液的成分,多屬於肥甘粘膩不好消化的營養品,助長痰濕,與我的治療方案矛盾。所以從開始就囑咐家長灌注一些米湯和清淡的飲食。孩子拔掉鼻飼管以後,我就按孩子想吃什麼讓食堂準備,就讓廚師做好捎過去,主食是發酵蒸制的饅頭和花卷。

週六全天孩子有饑餓感,想吃東西。吃完就睡,有小的躁動不安,但沒有抽搐。我讓家長不要干擾,能睡就睡。孩子的舌苔已經完全乾淨,身上早發的紅疹已經消散,皮膚有脫屑。下肢小腹稀稀拉拉出疹子,腳心倒是出了一些。後來病房又請皮膚科主任會診,主任認定這是病毒疹,不是藥物過敏。

4月13日,週日

孩子情況穩定,偶有小抖動,沒有抽搐。意識清醒,食欲旺盛,吃飯香,下地活動時間更多。

回饋網友詢問惦念發微博:兩天前孩子每天仍有一次癲癇發作,程度雖然較輕,但是持續半小時。之前用三黃瀉心湯,開水浸漬,鑒於體溫正常,決定用升降散加秦艽、忍冬、大青葉、鉤藤,目前36小時沒有癲癇發作,意識清晰,胃口很好。協和醫院腦脊液檢查報告是“自身免疫性腦炎”。

4月14日,週一

持續好轉,偶有手腳指頭的抽動,完全下地活動,精神好,吃飯香。上肢肌肉萎縮無力,如同脫臼般下垂。連續三天沒有抽搐驚厥,患者家屬和醫院都同意孩子出院。

4月15日,週二

辦理出院手續,我親自開車把孩子及其家人接到厚朴學堂。

孩子左臂能舉能握,右手基本萎廢不能活動。上肢的肌肉完全萎縮,好在神經反射正常,我不擔心她會癱瘓。我用針刺、點穴、按摩和功能鍛煉幫助孩子逐漸恢復。我的助手厚朴一期的王東斌和厚樸二期的何呢喃分擔了一部分工作。抗癲癇藥物和激素逐漸減量很快停止。患者家屬對此有心理依賴。

孩子轉危為安,我母親也放心能睡覺,牙也不疼了。孩子住院的時候她指名要我去找某某大夫會診,我也試圖請過,但是人家不出診,要求我帶著孩子去門診找他。孩子抽成那樣,怎麼可能出院?我也理解醫生的苦衷,誰願意冒險搭著名聲去救治這樣的急危重症。即便人家來了,用藥也註定不會太猛,會診的醫生都以不擔責任,不出錯,或不被挑出錯為出發點。所以我和老娘說,既然授權給我,那就讓我來負責,不行的話,您來北京坐鎮指揮得了。

現在孩子出院了,她又指名讓我找這個那個大夫會診治療。我是在忍不住了就和老娘說,您讓我請這個,請那個,基本出發點就是我不行。萬一我能行呢?老太太說是為我好,減輕我的壓力。我就納悶了,把一個爛攤子甩給我的人是最不想給我壓力的人,這一輩人的思維怎麼這麼奇怪?

4月16日,週三

無抽搐,無發熱,偶有夢話。

4月17日,週四

距我接手孩子治療正好兩周,很多朋友惦記孩子的情況,我發了微博:

感謝大家對孩子的惦念,正好也兩周了。目前孩子基本痊癒,體溫正常,一周沒有抽搐癲癇,目前已經停服中藥。前幾天孩子還陪我一起放羊,今天下雨就沒去。由於在ICU治療期間,為防止癲癇大發作肢體抽動自傷,患兒被固定捆綁在床上時間過長,導致上臂肩膀肌肉萎縮,我通過食療和針灸按摩的方法幫助繼續康復。

停服中藥冷靜觀察是我做的決定,主要是考慮幫助孩子恢復萎縮的肌肉需要用溫補脾胃的甘甜滋膩的藥物,非常容易導致熱毒和濕濁死灰復燃,病情出現反復。溫病學常告誡警惕“爐煙雖熄,灰中有火。”《傷寒論》也強調避免熱遺食複。與其藥補冒險不如食補穩妥。

我讓食堂的師傅單獨為孩子炒菜,嚴格禁食雞肉、羊肉等熱性食材。

孩子在學堂幫助放羊、拔草喂兔子,幫助淘寶店幹活,逐漸肌力和手指靈活度都在恢復。

孩子腹部臀部下肢開始出現大片紅疹,原來沒出過疹子的地方都出了。出紅疹的皮膚局部發燙,孩子自覺瘙癢,忍不住抓撓。疹子沒有潰破,有的逐漸消退,有的變成皮屑脫落。我和孩子和家長說,想想這些疹子長在你腦子裡面的樣子,不抽風不驚厥才怪。

就這樣一直做針刺,按摩和康復治療,沒有用藥,直到所有疹子出完皮屑脫盡。

4月19日,週六

下午給厚朴四期上課,把孩子叫來和大家見面,孩子說話有些羞澀和緊張,上肢活動受限。誰能想像,兩周前這個孩子被綁在ICU的病床上和死神搏鬥。我大概用了半節課講述了診治的全過程,一抒胸臆,一吐為快。同學們也很受鼓舞,說中醫是文化是哲學是藝術都沒錯,說中醫會養生、保健、能治未病也沒錯,但別忘了中醫是能治病的,能治疑難危重急症的,而且效果好,用時短,花費少。

4月21日至23日,週一到週三

恰逢廣州金針何何有中先生到訪,我請何爺看看孩子的情況。何爺一見面就用太素脈法指出了孩子的病因,並和徒弟張廣福先生用道家的符咒為孩子解冤除厄。連續三天為孩子用指掌訣施針,疼得孩子嗞哇亂叫。

經過金針何的治療,孩子的紅疹出得更多,有的出過紅疹的地方,再次出疹。尤其是雙腿,皮屑脫落很多。大病一場就是個蛻變的過程。小時候我記得我媽搶救過她的奶奶,老人轉危為安以後大量皮屑脫落,自己說:人不死褪層皮。

5月2日,週五

所有藥物都停用了,皮疹脫屑消退乾淨,我為孩子診查,無邪熱,無濕濁,無積滯,針刺曲池、後谿、人中後,後開了新的湯藥:

秦艽20桑枝20片薑黃20地龍15雞血藤20忍冬藤20木瓜10炙甘草5

14付

5月10日,週六

孩子心智正常,上肢肌力逐漸恢復,右手也能上舉平舉。孩子親手為我組裝了一個機器人,共有多個零件,下午在父母陪伴下坐火車回大同。

6月4日,週三

孩子在父親陪伴下來北京找我繼續調理,距上次我接手治療整整兩個月了。在大同堅持服用湯藥,同時在醫院做康復鍛煉和按摩理療。孩子左臂完全正常,右手肌力還差一點點,但是握筆寫字,拿筷子吃飯都沒問題。

同時也在家補習功課,目前學習進度也很快,預計利用暑假追趕上同學不成問題。

6月5日,週五

腹診檢查有些積滯水飲,我為孩子做了針刺治療,調整了處方:

秦艽20桑枝20片薑黃20地龍15雞血藤20忍冬藤20木瓜10半夏10天南星10茯苓20蒼術15

6月24日週二

孩子雙臂的肌肉已經長出來了,肱二頭肌和三角肌都鼓了起來。孩子爺爺專程趕來致謝。

很多網友還在詢問孩子的情況,還有心理偏陰暗的以為我吹噓救治的孩子已經死了或殘了,所以我就不提了。想想還是總結一下,了結一下,這篇兒就翻過去,不再想了。

現在回憶起來,已經沒有驚心動魄,揪心扯肺的感覺,留下的記憶就是概念,很平很灰,沒有什麼色彩。說來也是,如果靠回憶就能復原感覺,人就不用再談戀愛,回憶初戀就得了。人也不用再吸毒了,回憶一下就得了。甚至不用再吃飯了,回憶吃飽的感覺就得了。過去就過去了。

據我老婆回憶說,當時我經常坐在沙發上發呆,有時自言自語。我也記得當時自我鼓勵似得說:我能救這個孩子,中醫能救這個孩子。夫人當時給我是支持和鼓勵的眼神,事後她說,百分之九十的人都認為孩子好不了,她當時也這麼認為。

晚上在厚朴美其食堂宴請某中醫院某病房的醫生和護士,上午“一碗羊湯”的老闆茹敏開車為我們送來了一隻寧夏鹽池的羊,孩子爺爺是燉羊肉高手,親自下廚做了手抓羊肉。孩子的媽媽也炒了幾個素菜拌了涼菜。

我的學長科主任和我的大學同學都來了,大家看到孩子恢復的情況無比驚訝和高興,還把孩子的照片傳到朋友圈,讓值班休假未能來的醫生和護士看。

孩子的父母和爺爺舉杯敬謝大家,我也舉杯感謝學長和同學對我莫大的信任和幫助。

6月25日,週三

舅舅一家在厚朴食堂設宴招待我妹妹徐文波一家。

病急亂投醫的情況下他們到北京通過自己的熟人去了兩家醫院,直到徐文波去看孩子,感覺到病勢兇險,做主轉到了兒童醫院。並且動用自己的資源和關係當晚就住進了ICU搶救,這就避免了更壞的局面出現。

在我接手治療以後,徐文波給與了堅定地支持。我後來才知道,當時很多親友在後面鼓噪煽動,讓孩子轉院轉科找中醫、西醫權威會診等等,都被文波委婉地攔下了或拖延下來。更有意思的是,我的學長和同學都知道我是中醫死硬分子,怕我相信中醫走火入魔,起初勸我不動,都偷偷聯繫徐文波,想讓她勸我改弦更張,最後也被文波擋下了。

尤其是孩子奶奶來了以後,折騰得比較兇猛,氣得我想放棄的時候,也是文波出面做工作,曉以利害,最後統一認識,按我的意見辦。

所以說,救一個人何止是醫術問題,是全面內戰。現在結局圓滿,皆大歡喜。真不敢想像,萬一出現差池,我怎麼面對這些人。

通過這件事,文波也深有感觸,更堅定了對中醫的信心。

6月26日週四,孩子全家回大同。

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